サイト更新情報

2012.09.01

JWSAのホームページがオープンしました。

日本にいるWAGR症候群の患者とその家族が交流できる場を作りたいと願い、このたびJWSAを発足、ウエブサイトを作りました。

2012年7月にアメリカ、ワシントンD.C.で行われたIWSA(国際WAGR症候群の会)に参加し、日本にも会が必要だと強く感じたのがきっかけです。

このウエブサイトでは、WAGR症候群に関する一般的な案内に加え、IWSA(国際WAGR症候群の会)から情報提供されるWAGRに関する医療的な最新情報の和訳を掲載していきます。情報を共有することで日本にいるWAGR症候群の患者のライフバリューの向上に貢献することが目的です。

このサイトを通じてWAGR症候群患者と家族の日本国内のネットワークができることを願っています。


今後とも、どうぞよろしくお願い申し上げます。

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