医師・研究者の皆様へ

 201511日、The CoRDS/IWSA Patient Registryが始まりました。これは国際的な患者登録システムであり、オンラインで世界中の誰でもどこからでも登録が可能となっています。2016年3月には、日本語サポートを利用して登録手続きを行えるようになりました(詳しくはこちら)。JWSAでは、会員の登録はもちろん、全国のWAGR患者さんに登録していただけるよう、登録推進活動を展開していきます。

 データは、個人が非特定化された形で世界中のどなたでもアクセス可能です。倫理委員会の許可など適切なプロセスに則った研究プロトコールの提示により、より詳細な情報にアクセスすることもできます。
この世界的な患者登録システムの運用によって、
WAGR症候群の調査研究や臨床研究が進み、より優れた診断法や治療方法・治療薬の開発研究につながることを願っています。また疾患に関する疫学情報を得ることで、診療の質の向上に役立てていただければ幸いです。

 CoRDS(Coordination of Rare Diseases at Sanford)
は、希少疾患の調査研究や臨床研究などを促進するための研究支援組織です。より多くの研究者と患者を結びつけることを目的としています。臨床研究などを実施される場合は、対象となりうる患者を抽出し、匿名化された登録者の情報を提供します。登録者には、計画(実施)中の臨床研究などの情報を提供します。また最終的には、研究者に代わって研究参加についての案内を登録者にするなど、研究の手助けを行います。
詳しくは、Sanford Researchのウェブサイト内、CoRDSのページをご覧ください。
http://www.sanfordresearch.org/

 またこのCoRDS/IWSA Patient Registryは、US National Institutes of Health, National Center for Advancing Translational Science(NIH/NCATS)のプロジェクト Global Rare Disease Patient Registry Data Repository(GRDR) Program(https://grdr.ncats.nih.gov/) およびハーバードメディカルスクールによるデータ運用システム「i2b2/tranSMRT」のオンラインシステムにも参加しています。
これにより、患者登録へのデータアクセスや統計解析がより簡単で有意義なものになりました。

 より多くの登録がなされること、より多くの医師や研究者の方に患者登録のデータにアクセスしていただき、日常診療に役立てていただくこと、疾患の研究が促進されることを、私たちは願っています。
是非、お近くの患者さんや医師・研究者の方にも、この患者登録のことをお知らせいただき、登録やアクセスを推進していただければ幸いです。どうぞよろしくお願いいたします。

最終更新日:2016.5.7 Madoka Hasegawa

ご不明な点は、JWSA医療・患者登録担当 長谷川まどか(m-cho◎gk9.so-net.ne.jp)(送信の際◎を@に変更してください)までお問い合わせください

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