IWSAについて

このページに翻訳転載の許可をくださっている International WAGR Syndrome Association(IWSA)についてご紹介します。

International WAGR Syndrome Association(IWSA)は、WARG症候群の患者・家族と、WAGR症候群の患者に関わる医療従事者や教育者などが参加している国際的な患者支援団体です。全てボランティアにより運営されているNPO団体で、世界27ヶ国(2015年8月現在)の仲間が参加しています。

IWSAの主な使命は、WAGR症候群に関する情報を提供すること、WAGR症候群の患者やその家族がより豊かな人生を歩めるよう励まし支援すること、WAGR症候群の研究を促進し、疾患理解を求め普及啓蒙することとしています。

IWSAの患者家族が主体となって実施したWAGR症候群の実態調査の論文が、2005年「Pediatrics」に掲載され、NIHや研究者の目に留まったことで、今日のWAGR症候群の調査研究や臨床研究につながりました。IWSAのメンバーの一部の方々は、それらの研究に参加することで研究促進に寄与しています。また、定期的にJoan C Han, MDをはじめとするWAGR症候群の専門家やNIHの研究者・臨床家とミーティングを行うことで、WAGR症候群の最新情報を得て、メンバーや社会に向けて発信し続けています。IWSAの努力により、20151月には患者登録システムも運用開始されました。

JWSAは、IWSAのおかげでWAGR症候群に関する最新情報を得ることができ、JWSAのウェブサイト等を通じ、日本語で情報提供することが可能となっています。
国や文化の壁を越え、超希少疾患であるWAGR症候群と共に生きる大切な仲間として、これからも良好な関係を築いていきたいと思っています。

JWSA はIWSAの支部ではなく全く別の団体です。一方、JWSAの中にはIWSAの方々とも交流を持ち、IWSAの主催する様々なイベントに参加している メンバーもいます。IWSAやIWSAのウエブサイトなどについてご質問等ございましたら、IWSAの日本語コーディネーター、JWSA 医療・患者登録担当 長谷川まどか(m-cho◎gk9.so-net.ne.jp)(送信の際に◎を@に変更してください)までお問い合わせください。

IWSAウェブサイト http://www.wagr.org/home.html

最終更新日:2016.5.12
Madoka Hasegawa

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