・このページの内容は、International WAGR Syndrome Association(IWSA)の許可を得て、IWSAweb site上の記事を翻訳・転載したものです→こちら
・誤訳・疑問等は、訳者にお問い合わせください:m-cho◎gk9.so-net.ne.jp(送信の際◎を@に変更)
Translated by Madoka Hasegawa, July 2015

新たに診断されたご家族へ
このウエブサイトは、WAGR症候群のことをもっと学ぼうとする親や専門家の助けになるように作られています。

あなたが、子どもがWAGR症候群だと最近診断されたばかりのご家族なら、まずは下にあげる記事を読むことをお奨めします:

In Time and With Love」は、WAGR症候群とInternational WAGR Syndrome Associationの簡単な紹介です。

WAGR症候群の診断をどう受け止める?」では、多くの親が経験する感情について論じています。また、子がWAGR症候群であると診断されたことが、あなたの結婚、他の子ども、家族や友達に与える大きな影響に、どう対処すればよいかの提言についても述べられています。

WAGR症候群とは何でしょうか?
は、この疾患の概要です。WAGR症候群の人はそれぞれ個別だということを覚えておいてください。記載されている全ての疾患を合併するWAGR症候群の人はいません。そして、ある疾患があったとしても、軽度から中等度であることがよくあります。

上手な親と医師のパートナーシップWAGR症候群は非常に稀な疾患です。ですから、あなたが出会う医師がWAGR症候群に精通しているということは、ほとんどないでしょう。でも、たいていの医師は学ぼうとするでしょうし、子のケアをする上であなたをパートナーと考えるでしょう。この記事では、良好な親と医師のパートナーシップ(協力関係)の築き方をお示ししています。

家族の紹介」には、全ての年代のWAGR症候群の人の、写真や紹介文が掲載してあります。ここのお話は、あなたを勇気づけ励ますことでしょう!
(
訳者注:IWSAのウエブサイトにリンクしています(英語)IWSAに参加している世界中のWAGR症候群の子/大人が紹介されています)

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