WAGR症候群の診断をどう受け止める?

・このページの内容は、International WAGR Syndrome Association(IWSA)の許可を得て、IWSAweb site上の記事を翻訳・転載したものです→こちら
・誤訳・疑問等は、訳者にお問い合わせください:m-cho◎gk9.so-net.ne.jp(送信の際◎を@に変更)
Translated by Madoka Hasegawa, July 2015

WAGR症候群の診断をどう受け止める?
妊娠中、たいていの親は自分たちの子どもに希望と夢を抱いているものです。赤ちゃんがWAGR症候群であると診断された時、その希望と夢は突然、ショックと困惑に変わってしまいます。

ショック
多くの場合親は、診断を受けた後しばらく呆然とします。これは、自分が対処できる以上の心の痛みから自分を守るための心の防御反応です。ショックが薄れるにつれて、異なる反応をするようになるでしょう:例えば忘却、悪い夢を見ているような感じ、集中力の欠如、否認などです。

悲しみ
自分の子どもがWAGR症候群だと言われた時、悲しいと感じるのは自然なことです。たいていの親は、本来期待していた子どもを思い偲び、悲しむ期間を経る必要があります。この気持ちを表に出し、あなたの周りの人が、あなたが泣いて気持ちを話せるようにさせてくれると、とても助けになるでしょう。

怒り
たいていの親は「なぜこんなことが私たちに起こったの?」と尋ね、多くの人は怒りを感じます。この気持ちについて話すことも助けになります。誰かや何かを非難したくなるのはごく普通のことです。多くの親は、妊娠前や妊娠中にした何かのせいで、子どもがWAGR症候群になったのではないかと思います。何かをしたから子どもがWAGR症候群になった、あるいは何かをしなければならなかった、というものではないということを覚えておくことが大事です。

自責
全ての親が責任を感じるわけではありませんが、多くの親が責任を感じます。あなたの子どもがWAGR症候群であるのは、間違いなくあなたの責任ではないのですが、このように感じるのもまた自然な反応です。

このように反応し感じることは、全く普通のことです。この気持ちは、完全になくなることはないかもしれませんが、時が経つにつれて薄れていくでしょう。支援グループに参加するのは、これらの感情に向き合うための良い方法です。なぜなら、他の人たちも同じように感じてきたのだと知るのは慰めになるからです。他の親から学び、自身が学んだことを共有するのも役に立ちます。

結婚
特別な支援を必要とする子どもの親の離婚率は、平均より高いと考えられています。恐らくこれにはたくさんの理由があります。男性と女性は、危機への対処の仕方が異なっています。WAGR症候群の子どもの誕生は、重大局面です。しばしば母親は、涙を流し、自分の気持ちを話し表出します。一方父親は、そのことについて話さないことで、感情を抑えたいと考えます。この相反する要求や対処の仕方は、お互いに誤解と孤独を感じさせることになります。しかし単純に、これらの異なる要求に気づき、受け入れることができると、大きな助けになります。夫婦にはコミュニケーションが必要で、わずかな歩み寄りによりうまくいくし、お互いが家族の利益のために一緒に協力しているという感じをもつのに役立ちます。もし結婚生活が本当に辛いならば、この困難な時を乗り越えるために夫婦のカウンセリングを考慮しましょう。年長の子どもの親は、この危機を切り抜けるための建設的な方法を見つけると、夫婦がより近しくなれるとよく言います。

兄弟
子どもは普通、親を見習うものです。あなたが生まれた赤ちゃんについて前向きでいれば、兄弟もそうなるでしょう。兄弟たちに、この新しく生まれた赤ちゃんは人よりも少し手がかかり、いろんなことを学ぶのが人よりゆっくりなのだと、説明するとよいでしょう。この小さな弟(または妹)は素敵な遊び友達になるし、愛すべき人になると、いずれ伝え安心させるとよいでしょう。障害のある兄弟をもつ子どもたちは、その兄弟と非常にうまくやれるし、障害のある兄弟のことを愛していると、たいていの研究は示しています。障害のある兄弟と一緒に育つと、理解、責任、思いやりを学ばせられると、多くの親は言います。

祖父母
祖父母は、両親と同様の多くの気持ちを感じ、子どもと孫の両方を嘆き悲しむでしょう。子どもの診断を否定するのはよくあることだし、否定する気持ちが、全て大丈夫だと強く信じようとすることに表れるのも普通のことです。可能ならばいつでも、祖父母と一緒に子どもの世話をして、情報を共有しましょう。養育者が現実主義かつ楽観的であれば、WAGR症候群の子どもはとてもよくやれると祖父母がわかれば、祖父母も孫をあるがままに受け入れられるでしょう。祖父母の前向きで激励する態度は、子供にとってすばらしい強みになりえます。

友達とその他の人
友達、同僚、他人、そして親戚でさえもが、当惑と無知のために、無意識に軽率で傷つけるような事を言うことがあります。また、たいていの人はあなたの態度をみならいます。あなたが自分の子どもやその将来について前向きでいると、周りの人もまた前向きでいるようになるでしょう。

最終更新日:20152
Kelly Trout, BSN, RN
Health Consultant
International WAGR Syndrome Association

ページの先頭へ