日本WAGR症候群の会~11p13欠失症候群 家族の会~ 会則


1章 総則
(名称)
1条 本会は、「日本WAGR症候群の会~11p13欠失症候群 家族の会~」と称する。また英語名を「Japan WAGR Syndrome Association」といい、略称をJWSAとする。

(
事務所)
2条 本会は、主たる事務所を代表自宅に置く。

2章 目的及び活動内容
(
目的)
3条 本会は、患者・家族間の交流を図り情報共有する役割を果たすと共に、WAGR症候群(11p13欠失症候群)の患者が必要な医療・福祉サービスを受け安心して暮らせるように、またWAGR症候群の研究が進み有効な治療法が確立することをめざした活動を行うことを目的とする。

(活動内容)
4条 前条の目的を達成するために、次に掲げる活動を行う。
 1. 患者・家族間の交流と情報交換のための場を提供する。
 2. 国や地方自治体など各関係機関等に、WAGR症候群の調査研究、治療方法の確立や治療薬の開発、患者・家族の生活や療養環境を整備し、その質を向上させるために必要な支援等について、要望や提言を行う。
 3. WAGR症候群の調査研究、関連疾患の原因究明と治療法確立・治療薬開発を求め、医療体制と福祉の充実・向上のために必要な調査・研究の促進を行う。
 4. WAGR症候群に関する情報提供を行う。
 5. WAGR症候群の認知度向上をめざした啓蒙活動を行う。
  6.
その他、本会の目的を達成するために必要な活動を行う。

3章 会員
(
種別)
5条 会員は、本会の目的に賛同して入会した家族会員からなるものとする。 家族会員とは、WAGR症候群の患者、家族または遺族とする患者は、本人に入会の意思がある場合は、本人または家族の申し出により入会できる

(
入会)
6条 本会への入会は、別に定める会員登録申し込みを事務局が受理した時点で、入会したものとみなす。

(
入会金および会費)
7条 本会の入会金および年会費は定めない。会の活動の財源は、会員や会の活動に賛同し支援してくださる個人または団体からの寄付を主なものとする。
 

(
退会、会員資格の喪失)
8 会員が次に該当した場合は、その資格を喪失する。
 1. 本人が退会の申し出をしたとき(形式は問わない)
 2. 本人が死亡したとき、あるいは団体が消滅したとき
 3. 除名されたとき

(除名)
9条 会員が次に該当した場合は、総会の決議により当該会員を除名することができる。
  1.
会則に違反したとき
 2. 本会の目的に反し、本会の名誉を著しく棄損、または秩序を乱す行為をしたとき

(
会員の任務)
10条 各家族会員は本会の目的を達成するために、以下の活動にあたることとする。役割を分担するものではなく、お互いに協力して任意で任務にあたるものとする。
 1. 運営
   
総会で議決された活動計画に基づいて、役員と共に会務を執行する。
 2. 広報
  本会の目的・活動を理解し、本会あるいはWAGR症候群の認知度向上をめざした啓蒙活動を行う。
 3. 内部交流
   
家族会員相互で親睦を深め、情報交換を行う。

(
秘密保持)
11条 会員は、本会の活動・交流内で知り得た非公開の個人情報を、当該会員の了承を得ずに口外することを禁止する。

4章 役員 
(
役員)
12条 本会の運営上、家族会員より下記の役員を選任する。小さな会であるため兼任は妨げない。
 代表(1)、副代表(若干名)、事務局長(1)、会計(若干名)、会計監査(1名、会計との兼任は不可)。運営上の必要に応じて、役職と人数は変更していくものとする。

(
選任等)
13条 役員は総会において選出される。役員に欠員の生じたときは、必要に応じ家族会員からの立候補を受け後任を選出する。

(
役員の任務)
14条 
 1. 代表は、本会を代表し会務を総括する。
 2. 副代表は、会長を補佐し、会長不在の場合等はその職務を代行する。
 3.事務局長は、事務手続き、広報、内外の者との連絡など、会の運営に必要な事務手続き全般を総括する。
 3. 会計は、本会の会計全般を総括する。
 4. 会計監査は、本会の会計が正当に運営されていることを監査し、総会に報告する。

(
任期)
15条 役員の任期は、原則2年とする(年度は毎年41日から3月末日)。但し、役員の再任は妨げない。任期途中の欠員に対し後任となった場合は、その任期は前任者の残任期間とする。

(
解任)
16条 役員が下記に至ったときは、総会の議決により、これを解任することができる。
 1. 心身の故障等により、職務の遂行に堪えないと認められるとき。
 2. 役員として会の目的に反し、ふさわしくない行為があったとき。

5章 総会(会議)
(
構成)
17条 総会は、本会の家族会員をもって構成する。必要時はオブザーバーとして医師や外部関係者も参加できるが、議決権はないものとする。

(
開催)
18条 総会の開催について以下の通り定める。
 1. 総会は、年1回を目途に代表が招集する。家族会員の3分の1以上の要求がある時、または代表の要求があるとき臨時総会を開くことができる。
  2.
総会の日時、場所、議案は、家族会員全員に2週間前までに通知する。
 3. 臨時総会の招集が緊急を要すると代表が認めた場合には、前項の期間を短縮できる。

(
機能)
19条 総会は、本会の最高意思決定機関であり、次の事項について議決する。
 1. 会則の変更
 2. 解散、合併
 3. 活動計画案および予算案に関する事項
 4. 活動報告および収支報告に関する事項
 5. 役員の選任等および解任に関する事項
 6. 入会金、会費に関する事項
 7. その他運営に関する重要事項

(
召集)
20条 総会は、代表が招集する。

(議長)
21条 総会の議長は、その総会に出席した会員の中から選出する。

(
議決)
22条 総会における議決は過半数を持って決し、可否同数のときは議長の決するところによる。

(
議決権等)
23条 総会での議決等について以下のように定める。
 1. 総会での議決権を有する者は家族会員とし、1家族につき1票とする。
  2.
やむを得ない理由で総会に出席できない家族会員は、あらかじめ通知された事項について電磁的方法または書面をもって表決、または他の家族会員を代理人として表決を委任することができる。
 3. 総会の承認を待つことのできない緊急の重要議案については、役員間の議決によって決定し、次の総会または臨時総会までの間、暫定的な措置を講ずることができる。

(
報告)
24条 総会の議事については、その総会に出席した会員の中で指名されたものが議事録を作成し報告する。
 1. 日時および場所
 2. 家族会員名および出席者名(書面表決者または表決委任者がある場合は、その数を付する)
 3. 議題
 4. 議事の概要および議決の結果
 5. その他報告事項

6章 役員会(会議)
(構成)
25条 役員会は、代表、副代表、事務局長および会計で構成する。

(
開催)
26条 役員会は、必要に応じ開催する。開催形態として、電磁的方法または書面による文書審議も認める。

(
機能)
27条 役員会は、次の事項を議決する。
 1. 総会に付議すべき事項
 2. 総会の議決した事項の執行に関する事項
 3. その他会務の執行に関する事項

(
議決)
28条 役員会における議決は、役員の過半数の同意をもって承認とする。文書審議の場合は、電磁的方法または書面による表決を認める。

(
議決権等)
29条 各役員の議決権は平等なものとする。やむを得ない理由で役員会に参加できない場合は、あらかじめ通知された事項について電磁的方法または書面をもって表決することができる。

7章 資産および会計
(資産の管理)
30条 本会の資産は、会計が管理し、年1回総会で収支報告を行う。会計監査は、会計の管理状況を監視し、年1回監査を行い、総会で報告する。

(
会計年度)
31条 本会の会計年度は、41日から3月末日までとする。

(
予算)
32条 本会の活動に必要な年次予算は、総会前に会計がとりまとめ予算案を策定し、役員会の承認後、総会に提起され承認を得る。

(
執行)
33条 総会で認められた予算事項の執行は、事前に会計に申請を行い、了承を得た後これを執行する。予算計上以外で総会を待てない時は、役員会で承認を得た後執行し、後日総会に報告する。

(
余剰金)
34条 会計年度末に余剰金が発生した場合には、翌年度予算に繰り越される。特別な理由がない限り、会員への返金は行わない。

(
報告)
35条 会計は、総会時に前年度会計報告を行い、会計監査は監査結果を報告し了承を得る。

8章 会則の変更
(会則の変更)
36条 会則は、総会において過半数の同意により改正することができる。

(
解散)
37条 本会は、以下の事由により解散する。
 1. 総会の決議
 2. 家族会員の欠乏
 3. 合併

9章 細則
(細則)
38条 この会則に定めるほか、本会の運営に関し必要な事項は役員間において定める。

(
附則) 
1.
本会則は、平成2791日から施行する。
2.
本会則は、本会への入会成立の日から施行する。

平成28511日一部改定
平成28年6月10日一部改定
平成28年10月22日一部改定

 

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