JWSAの概要

名称 日本WAGR症候群の会 ~11p13欠失症候群 家族の会~
名称(英文) Japan WAGR Syndrome Association(JWSA)
設立 201291
代表
 上村雅代
活動地域 全国
会員 WAGR症候群(11p13欠失症候群)の患者の御家族/遺族
     (患者さんは、ご自身のご希望があれば会員としての登録が可能です)

家族会員 世帯数 15家族27名 (201710月現在)
 青森1 千葉1 東京1 神奈川1 名古屋2 奈良1 広島1 (他6)
交流団体 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク、同加盟団体
     一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
                    International WAGR Syndrome Association(IWSA)
役員
代表 上村雅代
副代表 2名
事務局長 長谷川まどか
会計 1名
会計監査 1名

連絡先
Email: japanwagr@gmail.com(事務局、会の問い合わせ先)
 
   
 


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