活動報告

  • 2017年度の活動
    2017.10.14会報「WAGRニュース」第三号発行 会員へメール配信
    2017.10.14難病のこども支援全国ネットワーク 第109回親の会連絡会出席(1名)
    2017.9.17第4回JWSA交流会および総会開催(神奈川、5家族参加)
    2017.8.19-20第27回日本小児看護学会学術集会 患者家族会ブース出展(2名)
              およびランチパフォーマンス(口頭発表)「WAGR症候群とJWSAの紹介」
    2017.6.23-25第41回日本遺伝カウンセリング学会学術集会 患者家族ブース出展(BWSの会のご協力の元掲示)
    2017.6.15-17第59回日本小児神経学会学術集会 患者家族会ブース出展(3名)
               およびポスター発表「成人期の医療で小児科医に求めること」
    2017.4.14-16第120回日本小児科学会学術集会 患者家族会ブースに出展(1名)
    2017.4.8 難病ネットワーク 第107回親の会連絡会出席(1名)
    2017.4.1 会報「WAGRニュース」第二号発行 会員と寄付を下さった方、お世話になっている方々に発送
    2017.4.1 「無虹彩症」が指定難病に認定される。WAGR症候群患者も医療費助成の対象になる
  • 2016年度の活動
    2017.3.5 平成28年度厚生労働科学特別研究事業「社会における個人遺伝情報利用の実態とゲノムリテラシーに関する調査研究」-「遺伝情報の保護に関する政策に関する話し合い」に参加 東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター
    2017.3.1 難病のこども支援全国ネットワーク定期刊行誌「がんばれ!」vol.161表紙に会員の記事掲載
    2017.2.11 国立成育医療研究センター 国際小児がんデーイベント「もっと知りたい小児がん」で、患者会・支援団体との交流コーナーに出展しました。
    2017.1.21 難病ネットワーク 第106回親の会連絡会出席(1名)
    2017.1.7-8 難病ネットワーク主催 病弱セミナー2017に参加しました(1名)
    2017.1 患者登録推進のためのポスターおよび当会リーフレットを、全国の病院(WAGR症候群患者・関係者が通院していると推測される病院を約180病院選定)に発送・掲示のご依頼をしました
    2017.11.6 東京女子医科大学統合医科学研究所 山本俊至先生と面談(2名)
    2016.10.15 難病ネットワーク 第105回親の会連絡会出席(1名)
    2016.10.8 REASE公開講座 遺伝学的情報と社会制度に関するWG第一回研究会 「難病医療における遺伝学的情報、患者主導型レジストリの現在」に参加しました(1名)
    2016.10 無虹彩症およびWAGR症候群(11p13欠失症候群)が指定難病に認定された件について、関係各位にご連絡とお礼のご連絡をいたしました
    2016.9.25 第3回JWSA交流会および総会開催(大阪、6家族参加)
    2016.6.21 読売新聞朝刊くらしのページ「医療ルネサンス」に、JWSAの記事が掲載されました
    2016.6.11 会則の変更
    2016.6.10 会報「JWSAニュース」創刊 会員と寄付を下さった方に発送
    2016.6.3-4 第58回日本小児神経学会学術集会 患者会ブースに出展(2名)
    2016.5.24 東京女子医科大学統合医科学研究所 山本俊至先生と面談(1名)
    2016.5.16 リーフレット初版完成
    2016.4.9 難病ネットワーク 第103回親の会連絡会出席(1名)
    2016.2.4 JWSAのロゴマーク完成

  • 2015年度の活動

    2016.3.8 CoRDS/IWSA Patient Reigstry 日本語サポート運用開始
    2016.2.29 Rare Disease Day in Tokyo 参加(1家族)
    2016.1.26 難病のこども支援全国ネットワーク 平成27年度「いのちの輝き親の会毎日奨励賞」受賞 授賞式参加(2家族)
    2016.1.23 難病ネットワーク 第102回親の会連絡会出席(2名)
    2015.11.7 難病・慢性疾患全国フォーラム2015 出席(2家族)
    2015.10.31 難病ネットワーク 第101回親の会連絡会出席(2名)
    2015.9.1
     設立趣意書、会則初版作成
    2015.8.31 難病のこども支援全国ネットワークと日本小児科学会の連名で提出された(厚生労働省および指定難病検討委員会千葉委員長宛て)3次指定に向けての要望書に、指定難病の要件にあうとされた104疾病の1つとしてWAGR症候群が入りました。
    2015.8.9
    2JWSA交流会および総会開催(名古屋、5家族参加)
    2015.7.24-26
     IWSA WAGR WEEKEND in San DiegoWAGRから2家族参加
    2015.7.5 JWSA
    ウェブサイトリニューアル(IWSAウェブサイトリニューアルに伴い、翻訳記事の更新等)
    2015.7.4 難病ネットワーク 第100回親の会連絡会出席(1名)
    2015.6.5 日本小児神経学会により、WAGR症候群の診断基準(東京女子医科大学 山本俊至先生提出)が公認され、学会ウエブサイトに掲載
    2015.5.30
    日本小児神経学会(大阪・帝国ホテル)参加 患者会ブース見学等
    2015.5.16 
    難病のこども支援全国ネットワークを通じ、日本小児科学会に第3次指定難病としての検討と認定についての要望書を提出

    2015.5.11 厚生労働省健康局疾病対策課長をはじめとする関係者数名と、厚生労働大臣宛てに提出した要望書の内容について面談

    2015.4.28 厚生科学審議会疾病対策部会第12回指定難病検討委員会 代表傍聴

    2015.4.1
      
    指定難病検討委員会パブリックコメントに、WAGR症候群の指定難病認定を希望する要望書を提出

  • 2014年度の活動
    2015.3.20  読売新聞と朝日新聞の指定難病関連の記事に、取材内容掲載
    2015.3.19  厚生科学審議会疾病対策部会第11回指定難病検討委員会 代表傍聴
    2015.3.18  共同通信と朝日新聞から、指定難病について取材を受ける
    2015.3.16  読売新聞から、指定難病および希少遺伝子疾患の患者会が抱える問題について取材をうける
    2015.3.11  難病指定への指定を要望する要望書を、厚生労働大臣 塩崎恭久氏、厚生労働省厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会 千葉勉委員長、日本小児科学会長 五十嵐隆先生に提出
    2015.2.28  Rare Disease Day in Tokyo参加(2家族)
    2015.1.1 The CoRDS/IWSA Patient registry運用開始
                   登録についてJWSAウエブサイトに掲載
    2014.9.22  JWSAウェブサイトリニューアル
    2014.8.18   1JWSA交流会開催(東京、5家族)

  • 2012年度の活動 
    2012.10.13  Facebookコミュニティ開設
    2012.9.    「アンナの日常復興」(新聞連載コラム)JWSA立ち上げやWAGR症候群と共に生きる親子についての記事が掲載される(共同通信)
    2012.9.1  「日本WAGR症候群の会」 4家族のコミュニティとして発足
            ウエブサイト開設

    最終更新日:2016.4.21 Madoka Hasegawa

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