日本WAGR症候群の会~11p13欠失症候群 家族の会~ についてご挨拶

 日本WAGR症候群の会~11p13欠失症候群 家族の会~(Japan WAGR Syndrome Association、以下JWSA)は今年で3年目になります。設立当初のメンバーは4家族で、それぞれ住んでいる地域が異なっていたため、Facebookのコミュニティを中心に活動してきました。
 その後、徐々に患者メンバーが増え、現在では8名の患者とその家族が集うまでになりました。
 昨年の夏には初めての「集い」も開催しました。「WAGR症候群の仲間と直接会うのは初めてだ」と話すメンバーも複数おり、患者同士・親同士が一同に集まり交流できる、大変に有意義な会になったと思っています。
 また、2015年からは、指定難病・障害者総合支援法対象疾患の指定に向けた働きかけをはじめました。WAGR症候群の患者が必要な医療・福祉サービスを受け、安心して暮らせる未来のために、そしてWAGR症候群の研究が進み、有効な治療法が確立するように、会としてできることを精力的に行う所存です。
 それに伴い、指定難病に向けた働きかけなど外部と接触する機会が増えたこと、今後は国内のWAGR研究者とも積極的に交流していきたいと考えていることから、現在JWSAでは「患者会」としての体制を整えるべく、組織の再編成を進めています。
 ひと家族では力の及ばないことも、複数の患者家族が集まれば成し遂げることができます。近い将来、WAGR症候群が指定難病・障害者総合支援法として認定されることで、それを証明したいと願っています。
  JWSAが患者会として運営できるのは、ボランティアで協力してくれている当会のメンバーと、応援して下さる皆さまのお陰です。この場を借りまして、厚く御礼申し上げます。
 以前よりも患者数が増えたとはいえ、ごく小さな会であることに変わりはありません。超希少疾患という特性から、今後も急激にメンバーが増えて会が大きくなることはないと思います。JWSAにとって、会員1人1人が、かけがえのない宝物です。
 今後も自助努力を基本に、最大限の運営努力をして参る所存ですが、皆さまの温かいお心添えをどうかよろしくお願い申し上げます。
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JWSA代表 上村雅代

 

 この度は、「日本WAGR症候群の会」のホームページにご訪問いただき、誠にありがとうございます。

 「日本WAGR症候群の会」はWAGR症候群の息子を持つ父母がWAGR症候群の仲間とともに、2012年9月に立ち上げた、できたてホヤホヤの会です。この会を作ろうと思ったきっかけは、今年7月にIWSA(世界WAGR症候群の会)が主催する「WAGRウイークエンド」(年に一度WAGR患者とその家族が集まる会)に参加したことでした。IWSAはアメリカにあるWAGR症候群の子とその家族の会で、世界の150人程のWAGR症候群患者が登録している大きな組織です。

 じっとしていられない二歳児を連れて海を渡るのは簡単なことではなかったのですが、それでも参加しようと決めたのは、我が子がこの先どんな道を辿ってどんな学校に進学し、どんな大人になって生活していくのか、今後の見通しを知りたかったからです。さらに我が子にとって今どんなサポートが必要なのか、他の子はどんな支援を受けながら生活しているのか、学校生活や進学、社会生活、就職、結婚生活まで、知りたいことが山盛りでした。

 実際に会に参加してみて良かったなと思うのは、実際にたくさんのWAGR症候群の先輩方とお話をしてみて、それぞれがそれぞれの人生を着実に、大きな楽しみと喜びを持って過ごしていることが分かったことです。それは論文で読んだり数値だけを測ったものを覆す、生き生きとした姿でした。WAGRの子供たち同士も年に一度だけ会えるスペシャルな友達を心待ちにしていて、待ってましたとばかりに大喜びで遊びだします。その家族たちに聞くと、自分と同じような子は日常生活において居ないので、ここにきてやっと「メジャー」になれる、同じように遊べることが子供にとって非常に嬉しいことなのだそうです。

 そしてもう一つ、WAGRウイークエンドの良さは、WAGR症候群の専門家とWAGR症候群に関わりの深いスペシャリストの講演会もあることです。WAGR症候群を専門に研究しているのは、ワシントンのNIH(アメリカ政府の医療研究機関)にある医療チームで、そこの先生が足を運んで下さいます。NIHは現在WAGR症候群を研究している世界でただ一つの機関であり、そこでの最新情報を知ることは、すべてのWAGRの子にとって非常に大きな意味があります。

 専門家の具体的な話しはこのサイトの別のところに記しますが、このようにIWSAの情報は、日本の医療機関ではなかなか入手できない情報や、日進月歩で解明されていくその年の最新情報を知ることができ、ここでの情報を日本のドクターと連携することでより充実した治療を受けることが期待できるのです。

 このように私たち夫婦はWAGRウイークエンドに参加し、「患者が情報を共有すること」、「互いの様子を知ること」、「顔を合わせる機会を持つこと」の偉大なる価値を体感しました。そして日本でもWAGRの会を作ったら良いのではないかと考えたのです。

 そこで今回、思い切って日本版患者の会として「日本WAGR症候群の会」を立ち上げました。

 まずは、知っている限りのWAGR患者の家族に声をかけ、まだ知らないWAGRの子ともつながりたい。同時進行で、このホームページを充実させ、必要な情報を共有できるようにします。次にオンラインでメンバーが繋がれる仕組みを考えます。(Facebookのコミュニティか、メーリングか…何がいいでしょうかね)そして軌道に乗ったら実際に皆で集まる機会を作ることも考えたいと思っています。

 帰国してから残念に思うのは、毎年毎年アメリカに渡るのは時間的、費用的(渡航費、宿泊費の一部はIWSAの補助が出ます)負担が大きいことに加え、英語と日本語の壁が立ちはだかることです。渡航中は医療通訳の方々のお世話になったり、WAGRファミリーの寛容さで拙い英語を一生懸命聞き取ろうとしてくれたことでできた意思の疎通も、いざ文字でのやり取りになるとメゲてしまいます。その点、日本の会であれば言葉の問題はありません。医療論文も、最新情報も、一度翻訳してしまえば皆で共有できます。残る問題は、渡航費です。国内のどこかで集まろうとしても、北海道から関西まで(今私の知る限り)点在しており、課題が残ります。IWSAでは企業に寄付を募っていました。渡航費、宿泊費の負担をなくすことが毎年集まる会を継続するポイントだとIWSAから学んでおり、これは考えていかねばならないと思います。

 なにぶんこのような会を作るのもホームページを作るのも初めてで不慣れなので…、様々な落ち度が出てくると思われます。何とぞ温かな目で見守ってやって下さい。一緒に会を運営していって下さる方がいらっしゃいましたらご連絡下さい!
これからどうぞ、よろしくお願い致します。

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                                       日本WAGR症候群の会
                                         会のたちあげ 上村(父・母)

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