日本WAGR症候群の会(11p13欠失症候群 家族の会) について

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この度は、日本WAGR症候群の会(11p13欠失症候群 家族の会, Japan WAGR Syndrome Association (JWSA) )のウエブサイトをご訪問いただき、誠にありがとうございます。
JWSAは、WAGR症候群(11p13欠失症候群)と共に生きる子ども達とその家族が、当事者だからこそ分かり合える喜びや幸せ、苦労や困難を共有できる場を作りたいという思いで設立されました。
1人でも多くの患者・ご家族の方とつながれたらいいなぁと願っています。
どうぞお気軽にご連絡ください!




活動内容
 患者・家族同士の交流・情報交換: Facebook コミュニティや交流会の運営
 医療・福祉・教育の充実をめざして関係機関への働きかけ
 WAGR症候群や関連疾患の研究促進
 WAGR症候群についての情報収集と提供
 WAGR症候群について、社会への認知・理解の促進
 会報の発行(年1回)

また私たちは、国際的な患者家族支援団体 IWSA(International WAGR Syndrome Association)ともつながりを持ち、情報交換や活動への協力も行っています。
                                      日本WAGR症候群の会(11p13欠失症候群 家族の会) 

第3回 ヨーロッパ 先天無虹彩およびWAGR症候群カンファレンス」 からの洞察 記事はこちら

2016年秋ドイツで「無虹彩とWAGR症候群」についての研究会が開催されました
全欧から衆参した研究者・臨床家たちの発表内容がまとめられています
(IWSA Kelly Troutさんによる報告記事の翻訳です)

学校・幼稚園・保育園などの先生方へ!
「WAGR症候群の子ども達を教える先生方へのお願い」 記事はこちら

WAGR症候群の特性がよくわからない…なんでこうなるの?! どう対応すればいいの?! と困ってしまう先生のために。
先生にお願いしようにも、自分でもどうしたらいいのかわからない...なにを頼めばいいんだろう...と困る家族のために。
何よりも、こうしてくれたらいいのになぁと、困り感を訴えることもできずに苦労をしてきた子ども達のために!

ついに、学校・幼稚園・保育園での配慮の仕方や子供たちが学びやすい環境、支援の方法をまとめたものができました。IWSAの教育コンサルタントの方が作りあげてくださったものを日本語に訳したものです。
毎日の先生とのやり取りで、面談の資料として、家庭での取り組みとして… どうぞご自由にご利用ください。

CoRDS/IWSA Patient Registry (患者登録) くわしくはこちら

登録手続きには 日本語サポートを利用できます
患者さんやご家族自身での登録が必要です。ご参加お待ちしております!
NIH/NCATS Grobal Rare Disease Patient Registry
Harvard Medical School  i2b2/tranSMART Data Repository 
  に参加しています

お知らせ

  • 2017.6.23-25 第41回日本遺伝カウンセリング学会の患者家族会ブースに出展しています     2017.6.23
  • 2017.6.15-17 日本小児神経学会の患者会ブース出展とポスター発表(6/16(金)午後、「成人期の医療で小児科医に求めること」)に参加します 是非お立ち寄りください                         2017.6.10
  • 2017.4.14-16 第120回日本小児科学会学術集会(品川プリンスホテル他)患者会ブースに出展します。
    ご参加される先生方、お近くにお住いの方などいらっしゃいましたら、ぜひお立ち寄りください!
  • 2017.4.1 会報「WAGRニュース」第二号を発行しました 会員の皆様、登録されているメールをご確認ください!
  • 2017.2.11 国際小児がんデーのイベント「もっと知りたい小児がん」@成育医療センターで、「患者会・支援団体との交流コーナー」にブース出展しで参加しました。
    お立ち寄りくださった皆様、ありがとうございました。                                                      2017.2.11
  • 9月30日 第17回疾病対策部会指定難病検討委員会において、『11p13欠失症候群(WAGR症候群)』の検討がなされました。                                                    2016.9.30
  • 第3回JWSA交流会が終了しました(2016.9.25(日)大阪)。
    ご参加くださった皆さん、ありがとうございました。また来年お会いできるのを楽しみにしています。  2016.9.25
  • 8月29日 第16回疾病対策部会指定難病検討委員会において、『無虹彩症』の検討がなされました 2016.8.29
  • 6月21日(火)の読売新聞朝刊 くらしのページ「医療ルネサンス」に、JWSAに関する記事が掲載されました
    ぜひご覧ください                                                  2016.6.23
  • 入会金と年会費をなくし、任意のご寄付を募る体制に変更になりました。
    これに伴い、会員申込み方法や会則に変更があります。詳しくは当該ページをご覧ください。     2016.6.11
  • JWSAの会報「JWSAニュース」を創刊しました!
    会員の皆様にも寄稿いただき、盛りだくさんの内容になっております。
    会員登録時にご登録いただいた連絡先に送付させていただきましたので、ぜひご確認ください!   2016.6.11
  • 第58回日本小児神経学会学術集会の患者会ブースに出展しました
     (平成28年6月3日(金)、4日(土)@京王プラザホテル新宿)  
     ブースにお立ち寄りくださった先生方、諸関係者の皆さま、ありがとうございました!          2016.6.6
  • 患者登録(CoRDS/IWSA Patient Registry)
    登録手続きの日本語サポートが始まりました! くわしくはこちら                      2016.3.8
  • 私達JWSAは、WAGR症候群の「指定難病」への認定をめざして活動しています。
    現在、第3次指定の指定難病検討委員会における、検討対象となるか否かという重要なところにあります。引き続き認定に向けた活動へのご支援をお願いいたします。                                                  2016.2.28

<症候群名について>
WAGR
症候群は、第3次指定難病において「11p13欠失症候群」として扱われ、「無虹彩症」に含まれる形で指定難病に認定されました。
国内外においてこれまでは、WAGR症候群という呼称が一般に用いられてきたため、文献検索や実地において混乱を生じないよう、当会ウエブサイトでは2つの呼称が同じ症候群のことをさしていることがわかるような表記をしております。
海外では未だWAGR症候群という呼び名が一般的であるため、海外からの情報についてはWAGR症候群の呼称のまま記載してあるページもあることをご了承ください。

サイト更新情報

2017.06.23

振込先口座が変更になりました

新着情報&更新履歴のページです。

2017.02.11

「日本WAGR症候群の会について/活動報告」を更新しました

新着情報&更新履歴のページです。

2017.02.05

「参考文献一覧」を更新しました

新着情報&更新履歴のページです。

過去一覧を見る

  お問い合わせ
ぜひお気軽にご連絡ください
email: japanwagr@gmail.com

携帯メールから送信の方は、パソコンからのメールを受信できるよう、受信設定をご確認ください。
必ずお返事致します。

Facebook(会員限定)
個人情報に配慮した、会員限定のFacebookコミュニティを運営しています。当事者だからこそわかる、うれしかったこと、幸せに感じたことを共有しませんか?たまには愚痴りたいことだってありますよね…
話題は、病気や学校のこと、日々の生活のことまで、いつでもなんでも。
子供たちの成長を共に見守っていける、家族のようなつながりを私たちは大事にしたいと思っています。
参加は会員限定となっていますので、まずは会員登録をお願いします

 ご寄付のおねがい
JWSAはWAGR症候群(11p13欠失症候群)の患者さんやご家族が、自分らしく笑顔で人生を送れることを願い、さまざまな活動をしております
当会の運営・活動にご賛同・ご協力いただける方の、あたたかいお気持ちをお待ちしております
どうぞよろしくお願いいたします
【振込先】
「ゆうちょ銀行」
記号 10570 番号 76887331
日本WAGR症候群の会(11p13欠失症候群家族の会)
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口座番号7688733

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