日本WAGR症候群の会について

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この度は、日本WAGR症候群の会(Japan WAGR Syndrome Association (JWSA) )のウエブサイトをご訪問いただき、誠にありがとうございます。
JWSAは、WAGR症候群と共に生きる子ども達とその家族が、当事者だからこそ分かり合える喜びや幸せ、苦労や困難を共有し励まし合える仲間がつながれる場を作りたいという思いで設立されました。
少しずつ仲間が増え、適切な医療・福祉のもとに、患者も家族もが充実した人生を生きられるような社会であってほしいと願い、社会に向けた発信をする有志もでてきました。
皆、思い思いの形で参加していますが、子ども達の成長を共に見守れる仲間、つながれてよかったと思える仲間でありたいという思いは皆同じです。
1人でも多くの患者・ご家族の方とつながれたらいいなぁと願っています。
どうぞお気軽にご連絡ください!
WAGR症候群の患者とご家族の皆様はもとより、ご支援いただける方々のご入会を心よりお待ちしております。

活動内容
 患者・家族同士の交流・情報交換: Facebook コミュニティや交流会の運営
 医療・福祉・教育の充実をめざして関係機関への働きかけ
 WAGR症候群や関連疾患の研究促進
 WAGR症候群についての情報収集と提供
 WAGR症候群について、社会への認知・理解の促進
 会報の発行(年1回)

また私たちは、国際的な患者家族支援団体 IWSA(International WAGR Syndrome Association)ともつながりを持ち、情報交換や活動への協力も行っています。
                                                         日本WAGR症候群の会

CoRDS/IWSA Patient Registry (患者登録) くわしくはこちら

登録手続きには 日本語サポートを利用できます
患者さんやご家族自身での登録が必要です。ご参加お待ちしております!
NIH/NCATS Grobal Rare Disease Patient Registry
Harvard Medical School  i2b2/tranSMART Data Repository 
  に参加しています

お知らせ

  • 第3回JWSA交流会が終了しました(2016.9.25(日)大阪)。
    ご参加くださった皆さん、ありがとうございました。また来年お会いできるのを楽しみにしています。 2016.9.25 
  • 6月21日(火)の読売新聞朝刊 くらしのページ「医療ルネサンス」に、JWSAに関する記事が掲載されました
    ぜひご覧ください                                                  2016.6.23
  • 入会金と年会費をなくし、任意のご寄付を募る体制に変更になりました。
    これに伴い、会員申込み方法や会則に変更があります。詳しくは当該ページをご覧ください。     2016.6.11
  • JWSAの会報「JWSAニュース」を創刊しました!
    会員の皆様にも寄稿いただき、盛りだくさんの内容になっております。
    会員登録時にご登録いただいた連絡先に送付させていただきましたので、ぜひご確認ください!   2016.6.11
  • 第58回日本小児神経学会学術集会の患者会ブースに出展しました
     (平成28年6月3日(金)、4日(土)@京王プラザホテル新宿)  
     ブースにお立ち寄りくださった先生方、諸関係者の皆さま、ありがとうございました!          2016.6.6
  • 患者登録(CoRDS/IWSA Patient Registry)
    登録手続きの日本語サポートが始まりました! くわしくはこちら                      2016.3.8
  • 私達JWSAは、WAGR症候群の「指定難病」への認定をめざして活動しています。
    現在、第3次指定の指定難病検討委員会における、検討対象となるか否かという重要なところにあります。引き続き認定に向けた活動へのご支援をお願いいたします。                                                  2016.2.28

サイト更新情報

2016.06.11

JWSAの会報「JWSAニュース」を創刊しました

新着情報&更新履歴のページです。

2016.06.06

「活動報告」を更新しました

新着情報&更新履歴のページです。

2016.05.12

役員の体制が変わりました

新着情報&更新履歴のページです。

2016.04.22

「患者登録について」を更新しました

新着情報&更新履歴のページです。

過去一覧を見る

  お問い合わせ
ぜひお気軽にご連絡ください
email: japanwagr@gmail.com

携帯メールから送信の方は、パソコンからのメールを受信できるよう、受信設定をご確認ください。
必ずお返事致します。

Facebook(会員限定)
個人情報に配慮した、会員限定のFacebookコミュニティを運営しています。当事者だからこそわかる、うれしかったこと、幸せに感じたことを共有しませんか?たまには愚痴りたいことだってありますよね…
話題は、病気や学校のこと、日々の生活のことまで、いつでもなんでも。
子供たちの成長を共に見守っていける、家族のようなつながりを私たちは大事にしたいと思っています。
参加は会員限定となっていますので、まずは会員登録をお願いします

 ご寄付のおねがい
JWSAはWAGR症候群の患者さんやご家族が、自分らしく笑顔で人生を送れることを願い、さまざまな活動をしております
当会の運営・活動にご賛同・ご協力いただける方の、あたたかいお気持ちをお待ちしております
どうぞよろしくお願いいたします
【振込先】
三井住友銀行 目黒支店 
普通口座
口座番号 7176747
口座名義 JWSA

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